En el 2006 me diagnosticaron que padecía de ELA, tenía 42 años. Soy una de los 4.000 pacientes (estimados) que padecen esta enfermedad en España, interesada en todo lo que tenga relación con esta enfermedad y con los pacientes que la sufren.
Casada. Madre de 2 hijos varones.
siglas que escondiéndose tras una labial, se atreven a
elegir,
mandar y destruir todo lo que alcanza su magnitud…,
esa ELA, ladrona de los sueños, cruel e impasible…,
jactándose, infringiendo toda norma.
Arrogante, sembrando odio a su paso.
Sin vacilar, sigue su airoso camino
hacia el vacío,
semejante al azote de un Dios, endiosado…,
lentamente, sin perder el rumbo, sigue avanzando,
compaginando el olvido del pasado con el incierto
futuro.
Asumiendo el perder la sonrisa por
algún rincón,
mientras un haz del astro rey, despierta, haciendo
notar que dejó
atrás el hilo de la vida.
Miedo a seguir estando demasiado
tiempo,
a que los días transcurran sin vivirlos,
a que el cerebro lúcido invite al cuerpo a ser su
amigo y este,
le rechace.
Miedo a que la realidad y la ficción
se pongan de acuerdo
al firmar el final,
a que el corazón lata sin poder abrazar a los tuyos.
Miedo a no ser capaz de mirar de
frente al futuro,
a respirar sin aliento, a la incertidumbre…,
Y tal vez, llegue a ser quién tu
quieras que sea.
Me cambiaste, aunque me negué…,
pero, jamás llegaré a ser alguien que te comparta.
Abrí los ojos diciendo, ¡basta…!
Y al mirar al cielo…, ¡tu no estabas!
D.M.
jueves, 21 de septiembre de 2017
“Que el vivir de ilusión no es tan malo,
cuando se sabe que, el ayer es alguien que se fué para no volver jamás…,
alguien, que la lluvia o el viento se llevó a otro lugar…,
borrando toda mancha, toda señal, toda huella…,
de lo que algún día fuí.”
Se´m fa difícil reconèixer la poca empatia
que mostren els que podent-nos fer la vida més fàcil, passen!
Se´m fa ardu lluitar dia rere dia,
amb tres gegants: la por, la injustícia i el despropòsit.
Digueu-me ingènua al seguir creient
que podria haver un món per viure tots…, un món que dependria de tots i cada un
de nosaltres…
Sóc de la generació del 64.
Diria, de les últimes que vàrem
néixer a l´hospital del poble.
L´orgull d´aquest fet m´acompanyaria
fins gran part de la meva adultesa
sense saber, que arribaria un dia que passaria a ser la meva
“petita presó“.
Un dia…,en el que no podria fer
servir les cames com tothom. Un dia…, en el que no sortiria de casa ni a peu ni
amb cotxe. Un dia…, en el que hauria de fer servir una scooter, si volia mourem.
Aleshores, sentir una tremenda injustícia, no era un poble per la gent amb
problemes, no era un poble per mi.
No era la meva discapacitat física
que em feia sentir diferent!, sinó, les accions dels que poden canviar les
coses i no ho fan!
Ara…, ja no podria passejar pels
carrers on solia fer-ho.
Ara…, hauria de pensar en quina vorera
estava adaptada, si la rampa d´accés estava
ben peraltada i si havia , o no, un graonet al començament d´aquesta.
Cansada de caure i patir el quedar-me
“tirada“, una pregunta se’m projectava a l´enteniment: Si no tenim accés a les
rampes: cadires de rodes, gent gran, cotxets, motos, etc…, per qui o per què
estaven fetes?.
Impossible entrar a la majoria de
comerços, barreres arquitectòniques, fins i tot amb els que acaben d´obrir.
Saben que estem al segle XXI?.
Es per tot això i més…, que li diria, a
qui correspongui:
“Si la discapacitat no ens limita, cal que ho facis tu?”.
I una frase sense la qual no voldria
acabar aquest escrit:
“La intel·ligència és la
habilitat d’adaptar-se al canvi“ (Stephen Hawking).
Un lugar bañado por las frías aguas en medio del Pacífico…
Un lugar, cualquier rincón del planeta en el que pueda haber
un ser que quiera morir porque ama la vida, expentante de una muerte anunciada:
R. Sampedro (Boiro, un doce de enero), o J. Antonio, (Alcobendas, un dos de abril).
Una pequeña Isla, en plena Bahía de San Francisco, lugar
donde se sobrevive, donde no existen corazones libres.
Una pequeña Isla, un delirio en soledad: dormir y desear no
despertar jamás.
Un bloque desalmado de hormigón alzándose por y para la
humanidad.
Un bloque inmóvil, que ama la vida aunque no dispuesto a
aceptar sus crueles condiciones.
Una prisión llena de almas culpables, sometidas a gozar de un
cuerpo.
Una prisión, para la peor de las crueldades: “Alcatraz “.
Una prisión: “Un cuerpo“, que sufre los azotes del deterioro
humano, tal vez, la más humillante de las esclavitudes.
Un destino llevado a morir en soledad…
Un destino en el cual, la demencia del que no está loco, está
presente.
Una delgada línea quebradiza, separando una buena praxis
médica, de un homicidio.
Una línea en la cuerda floja, donde al acróbata se le hace
difícil luchar con el movimiento y la caída libre, desafiando, con su pasión y
tozudez, al destino, aún sabiendo que no existe final ni principio; sólo
aceptará un final feliz.
Os atrevisteis a no vivir amarrado a un cuerpo muerto,
mientras gozabais de una mente despierta, lúcida…
Fuisteis capaces de desafiar al temido final…
Trasgrediendo las normas de los memos, que sin saber, se atrevieron
a juzgaros.
Saber si tu vida es digna de ser vivida, ¡lo sabes tu!
No hay mayor injusticia que un tercero, pueda disponer,
creyendo que ¡el vivir es obligado!
Ignorantes, no saben…, que el primer deber en la vida es
morir dignamente y que esto se consigue con tan solo, activando un simple
protocolo.
Sepáis…, que vuestras vidas no han caído en vano.
Apostateis, por no vivir en condiciones inhumanas.
Le hicisteis un jaque al destino.
Hicisteis pensar al mundo.
Y por si fuera poco, HOY SOIS LIBRES!!!
D.M.
viernes, 7 de abril de 2017
Adaptarme a los cambios…, fue una
asignatura que a menudo suspendí.
Es por ello que os he “dejado” unas
semanas.
Hoy me siento de nuevo capaz de ¡tocar con los dedos la vida!
Deciros que…, desearía que de los
brotes verdes nacientes en mi alma, se ramificaran en forma de flor para
vosotros y así podáis sentir el susurro de mi presencia.
Mi olfato se embebe de una elegante
esencia flotante en el aire…,
Entre olor a cítricos sensuales,
gourmanta de chocolates, miel y almendras dulces que se atreven a desdibujar
una imagen, alguien que se asemeje a Ella.
Sin conocerla…, me eclipsa, me
apasiona. Excitando al hipotálamo en su versión más primaria, despertando mis
endorfinas de su letargo.
Bruma de pétalos aterciopelados…,
¿cálida?, ¿seductora?, ¿algo frágil?,
Me envuelve el alma y un deseo prevalece:
¡Forjar un sueño!
Olvidando que anhelarla, puede ser un
antónimo de las apariencias.
Sentía que estaba preparado para
todo, excepto para esa fragancia.
Sigo el camino que su fragancia me
indica…,
El calor de mi cuerpo se eleva sin
control…,
Ni sabes que hay besos que se dan con
la mirada y que las palabras, suelen ser, una mercancía para quien quiera
comprarlas.
Una mujer que no perdió su corazón de
niña, que aunque atrapada en una silla,
sigue sonriendo.
Recodaré una dulce promesa y con
lágrimas en los ojos, olvidaré todo de ti, menos ese pedacito de tiempo que
estuve junto a ti.
D.M.
sábado, 28 de enero de 2017
BRINDO POR TI
¡Alzo
mi copa y brindo por ti!
Para
que nunca me faltes,
para
que nunca dejes de surcar mis venas,
para
que siempre bailes al mismo ritmo, con mi corazón.
Sólo
tu rojo es capaz de dar vida…, de quitarla,
Sólo
tu tejido, entre celular y viscoso, puede bañar la Tierra y teñir Oceános.
Has
sido derramada por millones de necios que descocían tu valor.
Alabada
por grandes poetas, bajo el pseudónimo de “ Roja Sacerdotisa “.
Ramo
de amapolas que llena con su aroma manantiales de vida y esperanza.
Culpable
de escrbir la historia,
responsable
del nacer y morir.
Preciada
como nada ni nadie, dado que la humanidad no halla la forma de conseguirte…,
sólo
la donación de un igual puede salvarnos.
Porque
esta Tierra no nos pertenece…,
pertenece
a los que con un poco de ti, podrían seguir aquí.
Y
sin con tu valiente decisión,
consigues
ayudar a una sola persona a tener esperanza,
no
habrás vivido en vano.
Y lo
más importante es saber,
que
tras el vivir está el despertar de muchos enfermos,
que sin tu Sangre se irán para no volver.
D.M.
jueves, 19 de enero de 2017
Da igual en qué punto del camino nos
encontremos, ni qué es lo que estemos haciendo. Deberíamos
detenernos, escucharnos, sólo así se consigue avanzar. Porque...
“Quien no sabe escucharse, no sabe quererse”.
Yo, proyecto de chiquilla que empieza
a envejecer.
Neuronas
que se unen formando pirámides de error.
Ente
en el cual se esconden pluralidades de personalidades en constante tensión.
Orgullosa
y espontánea, aunque no segura; como esa flor duradera de doce a doce, sin
saber si existirá mañana.
Alguien
que debería hacer de los sueños una realidad y de la realidad un sueño.
Espectadora del mundo, incapaz de
encontrar un hábitat en el que no se sienta
extraño, en el cual no duela pensar
que: “Hoy es siempre todavía”.
D.M.
miércoles, 4 de enero de 2017
Como ya habréis podido observar soy
nueva en el tema del “blog”. Esto ha hecho que me mostrara con cierta timidez
frente a vosotros. También he de confesaros que tenía dudas de si os podía
interesa o no lo que quería transmitiros a través de mis artículos.
Quisiera daros las “gracias”, por
emocionarme con vuestros comentarios, gracias por todos los que me habéis
insistido, una y mil veces, para que lo llevara a cabo, gracias por haceros
seguidores de mi blog, gracias a los que me habéis leído de aquí y de otros
países y millones de gracias por compartir conmigo esta pequeña aventura de mi
vida. Sin vosotros nada de esto sería posible. Mi aventura, habría sido un
fracaso.
Es por todo lo que os he contado,
que para mi: “Sois la pieza fundamental que hace girar el engranaje y que me
mueve para seguir escribiendo”.
Una de las experiencias positivas
que este año pasado me dejó, es la de retomar el placer de escribir. tras
treinta años de sequía.
¡Increible y además me los
publicaron!, me sorprendió gratamente.
Es como estar en un callejón sin
salida a oscuras…
Los segundos, parecen horas, los
minutos eternos y las horas, una vida…, estar así, es un desafío para la
razón.
Un reto no fácil para seguir en pie.
En ocasiones: un sentimiento…, se aferra
en cada órgano corpóreo, sintiendo desesperación sin saber qué nos ocurre: ¿Impotencia?.
Siendo la entendedora leyenda griega,
quien nos pone delante “La espada de Damocles“, ¡colgando por encima de
nuestras cabezas!
Un paralelismo, sin pretensión
comparativa : desplazados de sus hogares, sin techo ni futuro, sin “qashrat
alkhubz” (migaja de pan) que dar a sus pequeños ¡Ni una libra siria!
¿Quién es y donde se encuentra el
enemigo? Es lo que imagino deben pensar los millones de personas... que, en
forma del éxodo más importante de la
historia contemporánea; haciendo bruma en la “intachable” logística europea…
Hasta el momento en que la Tierra deje de temblar y sintamos en el
más recóndito lugar de nuestra alma ¡que no somos nadie!.
Una marioneta en un Universo, que nos
quitó todo…, todo, en un dulce suspiro.
El
gentío me sorprende ¡Cuanta serenidad!, en una turbulencia constante…, desde un
espacio común, llamado “ Tierra”.
Seguramente..., al terminar
de leer estas humildes palabras, seguirás con tu vida, indiferente a ellas.
Seguramente…, pensarás que
estas enfermedades no van contigo: “Ictus,
Lesiones medulares y cerebrales”.
Seguramente..., el día
después de “LaMarató” te
levantarás, tomarás un café mientras escaneas algún que otro periódico, mirando
la foto de encima de la mesa, pensando, que TU y los tuyos estáis en posesión
de la más preciada fortuna: “¡La Salud!”
¡Ingenuo!, deberías saber, que
el azar no es constante y que este es capaz de convertirse en un sueño difícil
de imaginar, ignorando que la vida es un
hospital, donde la enfermedad va cambiando de cama.
Seguramente.., desconoces que
la salud está tejida de un material frágil, de mala calidad que se estropea con
el uso, cediendo el paso a alguien muy peculiar: “¡La Enfermedad!”
Y..., seguramente te creerás
inmune “Al Ictus” o, a tantas otras.
Pero, debes saber que TU y todos estamos dentro de un bombo ficticio, en el
cual, el diablo mueve las fichas y un triste ángel te anuncia que hoy te toca a
TI!
Hacía un tiempo ya que merodeabas en mis andares y un 8 de enero,
sin preguntar, entraste en mi vida. Nadie supo nunca ni el cómo ni el por qué
de tu visita; ni siquiera por qué me escogiste a mí de entre la multitud. Una
cosa sí era cierta: te quedarías conmigo hasta el fin de mis días. Tras un
sinfín de pruebas y de reconocimientos, una voz retumbó en lo más profundo de
mi ser, intransigente, sin piedad ni metáfora alguna. Calando en mi estúpido y
estropeado cerebro. Una cosa me quedó clara: nunca nada volvería a ser como
ayer.
Tardaron tres años en presentarnos. Te llamabas ELA (esclerosis
lateral amiotrófica); tus apellidos: neurodegenerativa y sin tratamiento
alguno. Sentí pánico. Creí morir. Tras unas complejas semanas, tomé una
decisión: si quería seguir viviendo en mi pequeño mundo, sería mejor que me
acostumbrara a ser tu rehén. Y te diré algo: a pesar de que por tu culpa me
caiga en medio de la calle y me hayas dejado impotente para levantarme,
esperando que alguien desconocido me recoja del suelo y me ponga en pie,
¿sabes? No me importa. Querrá decir que aún sigo viva.
Quiero expresar mi agradecimiento a todas y cada una de las
personas que se están mojando por la ELA. Entre bromas y agua helada, hacéis que enfermos como yo renueven la esperanza y podamos pensar
en un futuro no tan incierto.
